Ufuk Cankaya yazdı... Gevşek Bebek Sendromu

Çocuklarımız geleceğimizdir. Geleceğimize sahip çıkmanın yolu çocuklarımıza sahip çıkmaktan geçer. Onları içimizde yarattığımız sapıklardan, aile içi şiddetten, çocuk gelin iğrençliğinden, organ mafyasından korumak bizim en büyük görevimizdir. Onları gelişen modern çağın gerçekleri doğrultusunda eğitmek ve öğrenimlerini sağlamak ile ancak geleceğimizi teminat altına alabiliriz. Sağlıklı birer birey olarak topluma kazandırmak zorunda olduğumuz çocuklarımıza en üst seviyede özeni göstermekten başka ilk amacımız olmamalı. Ancak, ne yazık ki tüm bu söylemler sadece lafta kalmakta. Sokaklarda mendil satmaya çalışan, dilenen çocuklarımız, on sekizini görmeden çocuk yaşta gelin olan kızlarımız, organ mafyasına kurban verdiğimiz faili meçhullerimiz, aile şiddeti ile geleceği kararan çocuklarımız ne yazık ki toplumumuzun bu günkü gerçeği. Sağlıktan eğitime, baskıdan şiddete her türlü dünya iğrençliği ile baş başa kalan çocuklarımızdan gelecekte başarı beklemek sadece tatlı bir hülyaya dalmaktır.
Günümüzde çocuklarımız bu kez de başka bir skandala kurban gitmekte. SMA ( Spinal Müsküler Atroji ) Hastalığına yani halk arasında ki söylemiyle Gevşek Bebek Sendromu’na kurban gitmekte. Ne yazık ki tedavisi olmayan bu hastalık ilaçlarla ancak yaşam kalitesinin iyileşmesine yönelebiliyor. Yani bu hastalık bir kez o minicik bebeğinizi yakaladıysa, yavrunuz gözlerinizin önünde sürekli olarak eriyecek ve ızdırap çekecek anlamına geliyor. Kısa tanımı; “Kas hareketlerini, kontrol eden sinir sisteminin tahrip olmasıyla kasların erimesi ve zayıflaması” olarak yapılıyor. Dört evresi var. Bunlardan SMA TİP 1 ve SMA TİP 2 bebeklerde görüleni. SMA TİP 3 ve SMA TİP 4 ise yetişkinlerde. Tip 1 ve Tip 2 evrelerinde kullanılan ilaçlar farklı. Zaten Tip 1 başlangıç evresi. Bebek ölümlerine sebep olan evre TİP 2 evresi. Nadir görülen bir hastalık, altı bin doğumda bir görülüyor ama ne yazık ki 21.yy Türkiye’si için ölümcül durumda. Çünkü Tip 2 evresinin ilaçları yüksek maliyet nedeniyle getirilemiyor. Tip 1 ilaçları var ve SGK tarafından hastalara temini mümkün ancak Tip 2 evresinin ilaçları yok ne yazık ki.
Ülkemiz zaten ekonomik olarak emperyal oyunların üzerimize çöküşü ile sarsılmış durumda. Halk gıda konusunda eksiklerini tamamlayamazken her sınıftan vatandaşımızın başına gelen bu talihsiz durum bir çok bebeğimizi ölüme sürüklüyor. Devletin ilacı getirmekte yetersiz kaldığı bir pozisyonda vatandaşın elinden ne gelebilir ki? Son bir ayda hastalık sebebiyle altı bebeğimizi kaybettik. Sağlık Bakanlığı Tip 2 ve Tip 3 ilaçlarının yurda getirilmesi için çalışmaların sürdüğünü açıkladı ama ihtiyaç sahibi bebeklerimiz ölümden kurtarabilecek mi bu çalışma?
Bu ilacın var olduğu dünyada asıl sorulması gereken soru ilacın niçin getirilmediği değil, niçin muadilinin Türkiye’de yapılmadığı. Devletin niçin ilaç sanayine yönelmediği ya da ilaç sanayini niçin geliştirme çabasına girmediği gerçeğidir. Dünya ilaç lobisine boyun eğen bir ülke olmaktansa kendi kendisine yeten ama ambargo yiyen onurlu bir devlet olmanın özlemini burada bir kez daha çekiyoruz. Çocuklarımızın sağlığı bir İngiliz ilaç firmasının iğrenç ekonomik tuzağında. Düşünmek bile ürkütücü.
Beyin göçü had safhaya ulaşan yurdumuzda artık laboratuvar eğitime geçme zamanı çoktan gelmiştir. Ezber eğitim sisteminden kurtulmalı, araştıran ve geliştiren üniversitelerimize ödenek ayrılarak genç beyinlerin çağdaş eğitim sistemi ile çağı yakalayacakları fırsatları geleceğimizin teminatları olan yavrularımıza vermeliyiz. Ancak bu bile toplumsal bilinç ile olur. Geçtiğimiz günlerde sosyal medyada bir video izliyorum. Spiker soruyor sokakta; “beyin göçü nedir?” diye. Cevap ürkütücü; “kadınlar dırdır konuşup evden beylerinin sokağa, kahveye gitmesine neden oluyorlar. Evin beyi göç etmiş sayılıyor. Beyin göçü budur”.
Toplumsal farkındalık eğitimden geçer. Okuma alışkanlığından geçer. Bunlar olmaz ise olacak olan sadece bebeklerimizin kaybıdır.