Unutmayalım, Zaman Yaşamla Süren Bir Yarıştır

SMA Hastalığı nedir? Peki, hiç duydunuz mu?
Son aylarda basın organları ve sosyal medyada oldukça gündemde olmasına rağmen hala gerekli ilaçların sağlanamayan bir hastalıktır. Sizlerle konuyu biraz daha ayrıntılı incelersek, harflerin açılımı ile başlayalım. SMA açılımı, Spinal Müsküler Atrofi’dir. Bu hastalık hareket sinir hücrelerini etkiler ve tedavisi yoktur. Hastalar yaşamlarını devam ettirmek için gerekli bakım ve ilaçlara sahip olmak zorunda.
SMA hastalarında, görme ve işitme duyuları genellikle sağlıklıdır, ancak hastalıktan etkilenen hareket sinir hücreleridir. Yüzde, kollarda ve bacaklarda his kaybı yoktur. Bu nedenle diğer kas hastalıklarından farklıdır. Bu hastalık genel olarak genlerin hasarlı ya da mutasyona uğrayarak taşıyıcıdan çocuğa geçmesiyle oluşur. Hastalık, bebekler, çocuklar ve yetişkinlerde görülebilir.
SMA hastalığının dört tipi vardır. SMA tip-1 hastalığı, bebeklerde görülen ve en ağır seyreden tipidir. SMA tip-2 hastalığı ise 6.aydan sonra görülür ve hastalar genellikle tek başlarına yürüyemezler. SMA tip-3 hastalarında ise doğum normaldir, diğer tiplerine kıyasla daha yavaş ilerler ve ilerleyen zamanlarda yürümede zorluk yaşarlar. SMA tip-4 hastalığı ise genellikle erişkinlerde görülür ve en hafif seyreden SMA-tipidir.
Bu hastalık hakkında kısaca bilgi vermeye çalıştım, nedeni ise sadece hastalık hakkında bilgi sahibi olmak için değil, aynı zamanda bu hastaları ve hastaların ailelerini daha iyi anlamak için…
Geçtiğimiz Mayıs, Haziran aylarında SMA hastalarının aileleri, yakınları sağlık bakanlığının önünde grev yaptılar, seslerini duyurmaya çalıştılar. İstedikleri şey ise SMA tip-2 ve SMA tip-3 hastalarında ilaçlarının SGK kapsamında alınabilmesiydi. Sadece SMA-tip 1 hastaları ilaçlarını SGK kapsamına dâhil edilmekte ve diğer hastalar ilaçlarını oldukça yüksek fiyatlarda almak zorunda. Çünkü çocukları, yakınları zamanla yarışıyorlar ve ilaçları olmadan geçen her saniye onları ölüme götürmekte…
Onların seslerini duyurmak amacıyla, sosyal medya ve basın aracılığıyla kampanyalar düzenlendi. Tekrar ediyorum, unutmayalım bu hastalar yaşam mücadelesi vermekteler, bu nedenle zaman onlar için oldukça kritik bir öneme sahip… Çeşitli kampanyalar düzenlendi ve en sonunda Kasım ayında Bakan Koca tüm SMA hastalarının ilaçlarının SGK ödeme sistemine dâhil edildiğini açıkladı.
Bu müjdeli haberden sonra tüm hastalar ve hasta yakınları büyük bir bekleyiş içerisine girdiler. Ancak, bugün müjdenin verildiği günden tam 51 gün geçti ve hala resmi gazetede ilaçların SGK kapsamına dâhil edildiği yayımlanmadı…
Hastalar hala gerekli ilaçları alamıyor ve her geçen saniye onların aleyhine maalesef. Bu nedenle buradan birazda olsa onların sesi olalım. Onların yalnız olmadığını sosyal medya aracılığı ile ya da gerekli basın aracılığıyla duyurabiliriz. İlaçlarına kavuşana kadar hiç kimse pes etmemeli… Unutmayalım, bugün sağlıklı olabiliriz ama yarın ne olacağımız belli değil. Bu nedenle hepimiz birbirimiz için mücadele etmeliyiz. Çünkü biz bir milletiz ve var olabilmek için bütün olmalıyız.