Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) hastaları Özlem Doğar, Gülçin Tunçer ve Elif Bayhan eşleri İrfan Doğar, Murat Tunçer ve Erdem Bayhan. Nadir görülen hastalıkla ilgili bilgiler vererek organ bağışının önemi konusunda vurgu yaptı.
İzmir’de bulunan Pulmoner Hipertansiyonve Skleroderma Hasta Derneği olan sivil toplum kuruluşu, derneğin Çanakkale’de bulunan üyeleri ve hastaları nadir görülen bu hastalık ile ilgili tedavi olanaklarından, yaşadıkları sıkıntılardan, ne gibi belirtilerle insanın karşısına çıkabileceğinden bahsetti. Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) hastaları Özlem Doğar, Gülçin Tunçer ve Elif Bayhan eşleri İrfan Doğar, Murat Tunçer ve Erdem Bayhan. Nadir görülen hastalıkla ilgili bilgiler vererek organ bağışının önemi konusunda vurgu yaptı. Özlem Doğar ‘’Bu hastalık çok nadir görülen bir hastalık olduğu için geç teşhis ediliyor ve hastanın son evrede durumu daha kötüye giderek kalp ve akciğer nakli olmak zorunda kalıyor. Fakat organ bağışı oldukça düşük olduğundan dolayı hasta hayatını kaybediyor o yüzden organ bağışı çok önemli. Organ bağışında Belçika modelinin uygulanmasını istiyoruz’’ ifadelerini kullandı.
PAH’DAN HER 1 MİLYON KİŞİDEN 52’Sİ ETKİLENİYOR
PAH hastalığının nasıl bir hastalık olduğuyla ilgili bilgiler veren Erdem Bayhan “Belirli sebeplerden kaynaklı daralma eğilimi var. Bu sebebi belirsiz de olabilir veya herhangi bir hastalığın idamesi ve de devamı da olabilir ama genelde sebeplerini bulamıyorlar. Damarın yapısından kaynaklanabilir.Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon yani Pulmoner arteriyelde ki basınç artışından kaynaklı bir tansiyon. Her 1 milyon kişiden 52’si etkileniyor.’’ dedi. Bu hastalığın normal tansiyondan farklı olduğunu belirten Bayhan sözlerinin devamında ‘’Gün içerisinde yolda yürürken yoruluyorsunuz veya çok efor sarfediyorsunuz, tansiyonunuz yüksek çıkıyor. Bunu insanlar normalde işte ya bende de tansiyon var gibi algılıyor ama daha farklı bir şey bu sadece bir damar darlığından kaynaklı bir basınç artışı olduğu için insanların gözüne basit geliyor.”
“GRİP VE BAZI SOLUNUM YOLU HASTALIKLARI HASTALARDA CİDDİ OLUMSUZ GELİŞMELERE SEBEP OLABİLİR”
Hastalık ile ilgili dikkat edilmesi gerekenlere dikkat çeken Özlem Doğar ‘’ Bizim nezle, grip gibi hastalıklara yakalanmamamız gerek. Onun içinde 10 yılda bir zatürre aşısı yılda bir kez de grip aşısı olmamız gerekir. Grip ve bazı solunum yolu rahatsızlıklar bizde çok ciddi olumsuz gelişmelere sebep olabilir.” dedi. Açıklamasının devamındabu hastalığın günlük hayata etkisini anlatan Doğar “Derdini kimseye anlatamıyorsun. Mesela otobüse biniyorsun ayakta zor duruyorsun ama bana yer verin akciğer tansiyonum var diyemiyorsun. Dediğin zaman tansiyonum var, benimde varisim var o var bu var diyorlar. Görünmüyor görünen bir engeli yok. Bahane yapıyor diye düşünen çok insan var. Yüzüme bakışlarından anlıyorum. Abartıyor, sapasağlam ne olacak geliyor, kalkıyor, işini gücünü yapıyor gibi görünüyor ama zorlanarak yapıyoruz. Normal olarak sorunlarımızı tek başımıza halledemiyoruz ve günlük hayatta hep birilerine ihtiyacımız oluyor. Çoğu şeyi hata yaparak kendimiz öğreniyoruz’’ dedi. İLAÇLARA BAĞLI OLARAK YAŞAMAK ZORUNDAYIZ
Özlem Doğar ‘’Belirtilerin herkes de farklı olabileceğinin kiminde çok fazla öksürük bu hastalık belirtisini gösterirken başka bir hastada halsizlik, nefes darlığı, bayılma hemen yorulmayla baş gösterebiliyor. Tedavilerin uygulanış şeklide aynı hastalık belirtisi nasıl kişiden kişiye göre değişiyorsa tedavi şeklide kişiden kişiye göre farklı olabiliyor. İlaçlar damar genişletmeye yönelik ilaçlar kesin bir tedavisi yok. Sadece yaşam kalitesi arttırılmaya çalışılıyor. Bu ilaçları kullanmadığımız takdirde durumumuz çok daha kötüye gidebilir o yüzden hayatımızı ilaçlara bağlı olarak yaşamak zorundayız.’’ görüşlerine yer verdi.
PAH hastalığının nasıl bir hastalık olduğuyla ilgili bilgiler veren Erdem Bayhan “Belirli sebeplerden kaynaklı daralma eğilimi var. Bu sebebi belirsiz de olabilir veya herhangi bir hastalığın idamesi ve de devamı da olabilir ama genelde sebeplerini bulamıyorlar. Damarın yapısından kaynaklanabilir.Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon yani Pulmoner arteriyelde ki basınç artışından kaynaklı bir tansiyon. Her 1 milyon kişiden 52’si etkileniyor.’’ dedi. Bu hastalığın normal tansiyondan farklı olduğunu belirten Bayhan sözlerinin devamında ‘’Gün içerisinde yolda yürürken yoruluyorsunuz veya çok efor sarfediyorsunuz, tansiyonunuz yüksek çıkıyor. Bunu insanlar normalde işte ya bende de tansiyon var gibi algılıyor ama daha farklı bir şey bu sadece bir damar darlığından kaynaklı bir basınç artışı olduğu için insanların gözüne basit geliyor.”
“GRİP VE BAZI SOLUNUM YOLU HASTALIKLARI HASTALARDA CİDDİ OLUMSUZ GELİŞMELERE SEBEP OLABİLİR”Hastalık ile ilgili dikkat edilmesi gerekenlere dikkat çeken Özlem Doğar ‘’ Bizim nezle, grip gibi hastalıklara yakalanmamamız gerek. Onun içinde 10 yılda bir zatürre aşısı yılda bir kez de grip aşısı olmamız gerekir. Grip ve bazı solunum yolu rahatsızlıklar bizde çok ciddi olumsuz gelişmelere sebep olabilir.” dedi. Açıklamasının devamındabu hastalığın günlük hayata etkisini anlatan Doğar “Derdini kimseye anlatamıyorsun. Mesela otobüse biniyorsun ayakta zor duruyorsun ama bana yer verin akciğer tansiyonum var diyemiyorsun. Dediğin zaman tansiyonum var, benimde varisim var o var bu var diyorlar. Görünmüyor görünen bir engeli yok. Bahane yapıyor diye düşünen çok insan var. Yüzüme bakışlarından anlıyorum. Abartıyor, sapasağlam ne olacak geliyor, kalkıyor, işini gücünü yapıyor gibi görünüyor ama zorlanarak yapıyoruz. Normal olarak sorunlarımızı tek başımıza halledemiyoruz ve günlük hayatta hep birilerine ihtiyacımız oluyor. Çoğu şeyi hata yaparak kendimiz öğreniyoruz’’ dedi. İLAÇLARA BAĞLI OLARAK YAŞAMAK ZORUNDAYIZ
Özlem Doğar ‘’Belirtilerin herkes de farklı olabileceğinin kiminde çok fazla öksürük bu hastalık belirtisini gösterirken başka bir hastada halsizlik, nefes darlığı, bayılma hemen yorulmayla baş gösterebiliyor. Tedavilerin uygulanış şeklide aynı hastalık belirtisi nasıl kişiden kişiye göre değişiyorsa tedavi şeklide kişiden kişiye göre farklı olabiliyor. İlaçlar damar genişletmeye yönelik ilaçlar kesin bir tedavisi yok. Sadece yaşam kalitesi arttırılmaya çalışılıyor. Bu ilaçları kullanmadığımız takdirde durumumuz çok daha kötüye gidebilir o yüzden hayatımızı ilaçlara bağlı olarak yaşamak zorundayız.’’ görüşlerine yer verdi.
